Breve historia y presentación

La Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar, Stop Autoinflamatorias-FMF nació en 2015 por iniciativa de pacientes y familias que convivían con la Fiebre Mediterránea Familiar y otras enfermedades autoinflamatorias, con el objetivo de dar respuesta a la falta de información, apoyo y visibilidad que existía en torno a estas patologías poco frecuentes.

Desde sus inicios, la entidad ha trabajado para construir una red de apoyo sólida a nivel estatal, promoviendo la información rigurosa, el acompañamiento integral y la defensa de los derechos de las personas afectadas. A lo largo de estos años, Stop Autoinflamatorias-FMF ha consolidado su papel como entidad de referencia en el ámbito de las enfermedades autoinflamatorias en España, estableciendo alianzas con profesionales sanitarios, centros hospitalarios, plataformas de pacientes y organizaciones del tercer sector.

El crecimiento progresivo de la asociación ha permitido ampliar servicios, desarrollar proyectos de ámbito nacional y fortalecer su compromiso con la mejora de la calidad de vida del colectivo.

Actualmente, Stop Autoinflamatorias-FMF desarrolla su actividad en todo el territorio nacional ofreciendo un enfoque integral centrado en la persona.

• Entre sus principales líneas de actuación destacan:

• Información y orientación especializada, proporcionando asesoramiento individualizado a pacientes y familias desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad.
• Apoyo psicosocial, mediante programas de acompañamiento que abordan el impacto emocional, social, educativo y laboral de las enfermedades autoinflamatorias.
• Formación y empoderamiento, a través de jornadas, talleres y recursos educativos que fomentan el autocuidado y la toma de decisiones informadas.
• Incidencia y defensa de derechos, trabajando para mejorar el acceso a tratamientos, el reconocimiento de la discapacidad cuando procede y la equidad en la atención sanitaria.
• Sensibilización y visibilidad social, impulsando campañas que contribuyen al conocimiento y reconocimiento de estas enfermedades poco frecuentes.
• Impulso a la investigación, colaborando con profesionales e instituciones para promover el avance científico y mejorar el abordaje clínico y social de estas patologías.

Con una trayectoria basada en el compromiso, la cercanía y la colaboración, Stop Autoinflamatorias-FMF continúa trabajando para que ninguna persona con una enfermedad autoinflamatoria se sienta sola.

Nota importante sobre la web:
La información proporcionada en el sitio web no remplaza si no que complementa la relación entre el profesional de salud y su paciente o visitante y en caso de duda debe consultar con su profesional de salud de referencia.

Pertenencia a entidades

Stop Autoinflamatorias-FMF pertenece a las siguientes entidades:

AERR, Agrupación de Entidades Relacionadas con Reumatología de la Comunidad Valenciana, siendo coordinadores de dicha agrupación desde su creación en 2016 hasta 2020.

COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica

EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras

LIRA, Liga Reumatológica Andaluza

LIRE, Liga Reumatológica Española

FUNDACIÓN RHEUMATOS, fundación de pacientes y profesionales de enfermedades reumáticas

Propósito

En nuestra organización, trabajamos con la convicción de que la salud no debe ser un obstáculo para la igualdad. Nuestro objetivo es transformar el entorno social para garantizar el ejercicio real de los derechos de todas las personas que conviven con Enfermedades Autoinflamatorias.

Misión

La Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop Autoinflamatorias-FMF) es una entidad dedicada a acompañar, informar y apoyar a las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria y a sus familias. Trabajamos para que cada paciente cuente con orientación especializada, un espacio de acogida y los recursos necesarios para comprender su diagnóstico, gestionar la enfermedad y avanzar hacia una vida plena dentro de una sociedad inclusiva y justa.

Visión

La Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop Autoinflamatorias-FMF) aspira a un futuro en el que todas las personas con una enfermedad autoinflamatoria puedan vivir plenamente, con igualdad de oportunidades y sin barreras en su desarrollo personal, educativo, laboral o social. Pretendemos ser una entidad de referencia en el ámbito de las autoinflamatorias, reconocida por la calidad de los servicios que ofrecemos y por la defensa firme de los derechos de las personas afectadas, tanto de forma individual como colectiva, ante entidades públicas y privadas.

Principios y Valores

Stop Autoinflamatorias-FMF expresan la forma en que la entidad entiende su labor, se relaciona con las personas y orienta cada una de sus acciones. Reflejan un compromiso ético, humano y social con quienes conviven con una enfermedad autoinflamatoria y con la sociedad en su conjunto.

Nuestros valores son:

• Compromiso con las personas — Cada paciente y cada familia son el centro de nuestra labor. Actuamos con cercanía, respeto y sensibilidad, ofreciendo apoyo real y constante en todas las etapas de la enfermedad.
• Inclusión y equidad — Defendemos una sociedad donde todas las personas, independientemente de su condición de salud, puedan participar plenamente en la vida educativa, laboral y social, sin barreras ni discriminación.
• Calidad y profesionalidad — Trabajamos para ofrecer servicios rigurosos, actualizados y útiles, basados en el conocimiento científico y en las necesidades reales del colectivo.
• Colaboración y comunidad — Fomentamos el trabajo conjunto entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, entidades y administraciones, convencidos de que la unión fortalece y multiplica el impacto.
• Sensibilización y defensa de derechos — Impulsamos el conocimiento social sobre las enfermedades autoinflamatorias y defendemos los derechos del colectivo ante instituciones públicas y privadas.
• Transparencia y responsabilidad — Gestionamos los recursos y las decisiones de forma ética, clara y responsable, garantizando la confianza de las personas socias, profesionales y entidades colaboradoras.
• Impulso a la investigación — Apoyamos y promovemos iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, los tratamientos y la calidad de vida de las personas afectadas.